人民網(wǎng)
人民網(wǎng)>>四川頻道>>綜合欄目>>社會(huì)

曾被醫(yī)生預(yù)言“活不過(guò)18歲”

患罕見(jiàn)病男孩完成高考 成績(jī)超預(yù)期

2024年06月26日09:47 | 來(lái)源:華西都市報(bào)
小字號(hào)

原標(biāo)題:患罕見(jiàn)病男孩完成高考 成績(jī)超預(yù)期

“343分,已經(jīng)超出預(yù)期了!”6月24日下午1點(diǎn),2024年重慶高考放榜出分。在綦江區(qū)文龍街道某小區(qū)的一棟居民樓里,羅睿燊和媽媽周朝喜坐在電腦前,既緊張又激動(dòng),在查詢網(wǎng)站上依次輸入姓名、考號(hào),當(dāng)“總分343分”的字樣映入眼簾時(shí),母子倆幾乎同時(shí)喊了出來(lái)。

  “非常滿意。”羅睿燊有些小開(kāi)心,“語(yǔ)文84分,刷新了我的最好成績(jī)。英語(yǔ)也考得很不錯(cuò),拿下114分?!?/p>

  男孩抱病堅(jiān)持高考成績(jī)超過(guò)預(yù)期

  高考總分343分,或許對(duì)許多考生來(lái)說(shuō)并非值得一提的好成績(jī),但對(duì)于19歲的羅睿燊而言,能夠堅(jiān)持完成高考,拼下這樣的成績(jī),已經(jīng)是一個(gè)奇跡。

  創(chuàng)造這個(gè)“奇跡”的羅睿燊,從小就患上了兩個(gè)連名字都鮮見(jiàn)的疾?。罕奖虬Y(PKU)和進(jìn)行性肌肉萎縮癥(DMD)。4歲時(shí)父母離異,羅睿燊跟著母親生活;11歲就與輪椅為伴……

  這兩種罕見(jiàn)疾病嚴(yán)重危及小羅的生存與生活狀態(tài),他的身體喪失了一切行動(dòng)能力,大腦思維也遠(yuǎn)比不上同齡人。和同齡人一起學(xué)習(xí)、考試直至高考,對(duì)于他來(lái)說(shuō),就是一個(gè)巨大的挑戰(zhàn)。

  鑒于兒子的身體狀況,周朝喜對(duì)成績(jī)并無(wú)太高要求。兒子這些年能堅(jiān)持上學(xué)、考上高中并參加高考,已經(jīng)很不容易了。對(duì)于高考本身,母子倆有一個(gè)共識(shí):就當(dāng)一次普通考試,給高中生活畫(huà)上句號(hào)。臨進(jìn)考場(chǎng)時(shí),周朝喜為兒子減壓,“我一直說(shuō)他是一個(gè)快樂(lè)的‘學(xué)渣寶寶’,進(jìn)考場(chǎng)前我給他說(shuō)‘你好好去考試,考完咱們就算成功了’。”

  “考完后,兒子開(kāi)心地告訴我,試卷和草稿紙聞起來(lái)有淡淡的青草味?!眱鹤拥臓顟B(tài)很輕松,周朝喜緊繃著的弦也放松了。

  成績(jī)揭曉,羅睿燊拿到了343分,相比平時(shí)一般只能得200來(lái)分,這次高考實(shí)屬超常發(fā)揮。對(duì)于兒子的表現(xiàn),周朝喜表示“非常滿意,也很自豪”。

  獲悉羅睿燊的情況后,重慶本地一所高校表示,無(wú)論他考到怎樣的分?jǐn)?shù),愿意通過(guò)特招的方式錄取他。羅睿燊很憧憬兩個(gè)多月后的大學(xué)生活。“想讀文學(xué)類專業(yè),每天泡在圖書(shū)館里看書(shū)?!毙×_說(shuō),雖然疾病困住了身體,但書(shū)籍可以讓自己海闊天空。同時(shí)他也期待自己變得更獨(dú)立,“媽媽照顧了我19年,她的身體也不好,我想自己養(yǎng)活自己,然后照顧她。”小羅動(dòng)情地對(duì)媽媽說(shuō)。

  從小患罕見(jiàn)病醫(yī)生曾預(yù)言他“活不過(guò)18歲”

  母子倆臉上的笑容,是19年來(lái)抵抗一切厄運(yùn)的最有力“武器”。

  2005年3月9日,羅睿燊來(lái)到這個(gè)世界。初為人母的周朝喜格外喜悅,但好心情僅僅維持了15天。醫(yī)院診斷,羅睿燊患有一種氨基酸代謝病,這種病十分罕見(jiàn),直到2018年5月,國(guó)家衛(wèi)生健康委等5部門(mén)聯(lián)合制定的《第一批罕見(jiàn)病目錄》中,才出現(xiàn)這一疾病的名稱——苯丙酮尿癥。

  要治療這個(gè)病,主要依靠食療。除了蔬菜、水果,其他五谷雜糧和魚(yú)肉蛋奶都不能沾,主食大米必須是特制的。“特制大米貴得多,當(dāng)時(shí)我每個(gè)月工資只有五六百元,娃娃一個(gè)月就要吃掉我大半年工資。”周朝喜說(shuō),只要兒子堅(jiān)持飲食治療,就可以和健康人一樣生活,再辛苦都不是難事。

  然而禍不單行。隨著孩子一天天成長(zhǎng),周朝喜又發(fā)現(xiàn)了異樣,“19個(gè)月才學(xué)會(huì)走路,跑不動(dòng)、跳不動(dòng)、摔倒后爬不起來(lái)……”經(jīng)綦江區(qū)人民醫(yī)院檢查,羅睿燊可能患有進(jìn)行性肌肉萎縮癥(DMD),估計(jì)到十一二歲時(shí)就無(wú)法行走,未來(lái)很可能活不過(guò)18歲?!拔矣浀梅浅G宄?,那天正好是2010年9月10日,教師節(jié)?!敝艹不貞洠粋€(gè)多月后,新橋醫(yī)院的基因檢測(cè)報(bào)告徹底澆滅了周朝喜最后一絲僥幸?!翱吹浇Y(jié)果的那一刻,我的心都涼了,眼淚不受控制地往下流?!边@也意味著,兒子要成為軍人、教師、科學(xué)家的夢(mèng)想,全都化為了泡影。

  母子攜手“升級(jí)打怪”活出生命的奇跡

  看著幼小的兒子,周朝喜常常以淚洗面。慢慢長(zhǎng)大的羅睿燊也察覺(jué)到媽媽的情緒變化,他想著各種法子逗媽媽開(kāi)心,不愿出門(mén)和小伙伴們玩耍,曾經(jīng)喜歡的玩具也被棄置一邊。

  周朝喜注意到了兒子情緒的變化,她提醒自己不能再消沉下去。

  “生命的長(zhǎng)度我們沒(méi)有辦法去把握,我們能做的就是珍惜現(xiàn)在的每一分每一秒,不管他能活十八年還是二十年,都要讓他活得更精彩?!敝艹矝Q定不拋棄、不放棄,要陪兒子走好未來(lái)的路。

  精心準(zhǔn)備一日三餐;每天起床前、睡覺(jué)前,為兒子進(jìn)行肢體拉伸;課余時(shí)間做肢體訓(xùn)練、呼吸訓(xùn)練……一年365天從不間斷。為了全力照顧好兒子,周朝喜放棄了自己鐘愛(ài)的小學(xué)教師職業(yè),在兒子就讀的學(xué)校里做后勤工作。

  在媽媽悉心照顧下,羅睿燊慢慢長(zhǎng)大成人。今年3月9日,他度過(guò)19歲生日,打破了醫(yī)生“可能活不過(guò)18歲”的預(yù)言。生日這天,周朝喜給兒子寫(xiě)了一封3000多字的長(zhǎng)信,鼓勵(lì)他“繼續(xù)把命運(yùn)的嘲弄遠(yuǎn)遠(yuǎn)地甩開(kāi),繼續(xù)乘著風(fēng)浪勇往直前”!

  厄運(yùn)阻擋不了母子倆勇往直前的腳步。這些年來(lái),他們利用寒暑假期去往國(guó)內(nèi)多個(gè)城市旅行,一起去過(guò)沙漠,到過(guò)海邊,爬過(guò)高山,看過(guò)雪景。截至目前,母子倆已到過(guò)上百座城市,行程累計(jì)數(shù)十萬(wàn)公里。

  “很多朋友都說(shuō),我是被孩子拖累了。但我覺(jué)得是孩子陪伴了我,他讓我知道了什么是真正的愛(ài)和被愛(ài),讓我明白什么是真正的幸福和快樂(lè),我很感謝他來(lái)到我的生命里,感謝他選我做他的媽媽。”周朝喜說(shuō)。

  就在2023年,小羅18歲生日的當(dāng)天,他還申請(qǐng)注冊(cè)成為一名人體器官捐獻(xiàn)志愿者?!拔乙簧茏龅氖虑榭赡懿粫?huì)太多,去世后捐獻(xiàn)器官,就可以把生命的價(jià)值留在世界上?!绷_睿燊認(rèn)為,死亡不是終點(diǎn),遺忘才是。

  “倘若有一天,我們不得不向這個(gè)世界告別,希望有更多像我們這樣熱愛(ài)生命的人,替我們好好活下去。生命轉(zhuǎn)瞬即逝,但希望可以永恒、愛(ài)可以永恒。”周朝喜在給兒子的信中這樣寫(xiě)道。(華西都市報(bào)-封面新聞?dòng)浾哂餮裕?/p>

(責(zé)編:章華維、高紅霞)

分享讓更多人看到

返回頂部
昌黎县| 鄂托克前旗| 拜城县| 扬州市| 江川县| 海伦市| 六盘水市| 盘锦市| 张家港市| 图们市| 延庆县| 马尔康县| 乌拉特前旗| 葫芦岛市| 浦县| 青铜峡市| 东光县| 平湖市| 芮城县| 永安市| 沙湾县| 永川市| 旌德县| 乐安县| 蕉岭县| 宜宾县| 尉犁县| 承德市| 麟游县| 雷山县| 阳信县| 湖南省| 建水县| 鄯善县| 武川县| 始兴县| 镶黄旗| 榕江县| 大余县| 宣化县|